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吴敬:加强健康促进与教育 助力罕见病防治事业发展

作者: 来源:人民网-健康频道 时间:2020/06/03 08:48

2020年全国两会“健康中国人”系列圆桌论坛

吴敬:加强健康促进与教育 助力罕见病防治事业发展

人民网北京6月2日电 近日,中国健康教育中心副主任吴敬做客由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛。在“探索罕见病用药保障新机制 破解罕见病用药困局”专场论坛上,吴敬提出,我国在罕见病防治领域作出了一系列制度上的安排。助力罕见病防治事业发展,还须多方努力加强相关健康促进与教育工作。

谈到我国罕见病防治机制的顶层设计工作,吴敬表示,“党和政府始终把人民群众的生命安全和健康放在第一位,始终坚持生命至上、人民至上的理念,在罕见病防治的领域,作出了一系列制度上的安排。”

吴敬进一步从三方面解释谈到,首先,在战略层面,《“健康中国2030规划”纲要》明确提出,要完善罕见病用药保障政策;第二,在法律层面,我国今年6月1号即将正式生效的《基本医疗卫生与健康促进法》中明确规定,国家建立健全以临床需求为导向的药品审评审批制度,要支持临床继续药品和防治罕见病、重大疾病等药品的研制、生产,满足疾病防治需求;第三,在疾病防治的管理层面,2018年,国家卫健委等五部门联合印发了《第一批罕见病目录》,共涉及包括血友病在内的121种疾病。2019年,国家卫健委建立了中国罕见病诊疗协作网,以加强中国罕见病的管理,提高罕见病诊疗水平。此外,国家还组建了罕见病诊疗与保障专家委员会,负责组织制定罕见病的有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复、保障等工作提出了相关的建议。

在主题论坛上,吴敬多次谈到罕见病防治的健康促进与健康教育工作。“普及相关的疾病防治知识,采取科学合理的干预措施,这一点非常重要。比如说我们通过对重点人群开展健康教育,倡导血友病家族中孕妇进行产前诊断,宣传血友病的早期症状,早诊断、早治疗,可以提高血友病的发现率。”吴敬说。

吴敬认为,通过加强对患者及其家属的相关教育,普及疾病相关知识和注意事项,科学就医、合理用药,可有效改善患者的生活质量,延长患者的预期寿命。他举例谈到,科学运动是健康“四大基石”之一,中华医学会在相关的专家共识中就提出,在有经验的理疗师指导下,血友病患者在非出血期开展适当运动,可维持其身体肌肉的强壮,并保持身心平衡,对于预防出血起到重要作用。

“健康促进与教育工作毫无疑问是一项十分重要的系统性工程,需要多个部门以及社会各界的共同参与。希望通过我们的努力,不断普及健康促进与教育的理念,进一步助力推动罕见病防治事业发展。”吴敬总结说。